معلولیت ناگهانی ۴ فرزند رنگ شادی را از خانواده «قشنگ» گرفت

نگاه چهارنفرشان به‌قدری آرام و زلال است که به نگاه بچه‌ها می‌ماند؛ باید مقابلشان قرار بگیری تا این را بفهمی. گرچه همه‌شان لکنت زبان دارند و خیلی شمرده حرف می‌زنند واضح و مشخص، می‌توان حرف‌هایشان را فهمید. هرچهارنفرشان تا آغاز جوانی روی پاهایشان راه می‌رفته‌اند، درس می‌خوانده‌اند و به آینده‌ای فکرمی‌کرده‌اند که همه انسان‌ها به آن می‌اندیشند.

پس از آن بوده که به‌تدریج، معلولیت به سراغشان آمده و توانشان را در راه‌رفتن و ایستادن گرفته، لکنت زبان و کندی حرکات دست‌ها، بخش دیگری از این بیماری است که به گفته آنها تاکنون علتش نامشخص مانده است.

محسن، هادی، معصومه و علیرضا که شهروندان محله فرهنگیان محسوب می‌شوند، به‌ترتیب فرزند دوم، چهارم، پنجم و هفتم خانواده «قشنگ» هستند که به‌مرور، کم‌توان جسمی شده‌اند.  

تا سه سال پیش پدرشان در قید حیات بوده، اما حالا مادر باید به‌جای او نیز از خودش برای فرزندانش مایه بگذارد؛ فرزندانی که تا سال‌ها خودشان از پس انجام کارهایشان برمی‌آمدند ولی به ناگاه نشانه‌هایی در آنها ظهور پیدا کرد که باعث شد به‌تدریج توان جسمی‌شان تحلیل برود.

نیازی به گفتن نیست که مراقبت از یک کم‌توان جسمی، سختی‌های خودش را دارد، چه برسد به اینکه چهارنفر در یک خانواده دچار چنین مشکلی باشند.

همین می‌شود که در بهترین حالت، مادر و خواهر و دو برادر سالمشان از این چهار نفر در خانه مراقبت می‌کنند، اما بردنشان به بیرون از منزل کار مشکلی است که نیروی بیشتری می‌خواهد. حالا سال‌هاست بچه‌ها به‌ناچار با وضعیت خود در خانه می‌سازند و گاه چندین ماه سپری می‌شود بی آنکه آنان رنگ بیرون را ببینند!

باید آرامش داشته باشیم 

پدر بچه‌ها در روستای گوارشک نزدیک به فردوسی زمین کشاورزی داشته و هفت فرزندش نیز همان‌جا بزرگ شده‌اند، تا ۱۵ سال پیش که به قاسم‌آباد نقل مکان می‌کنند. تاکنون در چند محله، خانه اجاره کرده‌اند و در حال حاضر هشت سال است در محله فرهنگیان زندگی می‌کنند. با این‌حال به گفته خودشان فقط چندتا از همسایه‌ها از وضعیت آنها اطلاع دارند؛ چون بچه‌ها بیرون نمی‌روند و کسی آنها را نمی‌بیند.

اگر استرسی به آنها وارد شود، دچار انقباض عضلانی می‌شوند و در این وضعیت کاری نمی‌توان برایشان انجام داد. به گفته هادی «باید نفس عمیق بکشی و فکرت را آزاد کنی.» به همین دلیل است که خانواده سعی کرده محیط آرامی برای بچه‌ها فراهم کند تا از هرگونه استرس دور باشند.

ازدواجی که به خاطر بیماری به هم ریخت

محسن تا اول راهنمایی تحصیل می‌کند ولی دیگر ادامه نمی‌دهد. دوسال خدمت سربازی‌اش را در دهلران سرمی‌کند؛ همان‌جاست که تب شدیدی می‌گیرد و گهگاهی نیز بی‌دلیل، زمین می‌خورد. اینها علائم اولیه بیماری‌اش بوده‌اند.

او بین خواهر‌ها و برادرهایش از همه کم‌حرف‌تر است و این مادرش است که ادامه ماجرای زندگی ۴۵ ساله او را در این چند جمله خلاصه می‌کند: «محسن بعد از خدمت، عاشق دختری شد و با او ازدواج کرد، اما در دوران عقد که بیماری‌اش جدی شد، زنش طلاق گرفت و رفت.» محسن اولین فرزند خانواده است که به این بیماری ناشناخته دچار شده است.

نتایج آزمایش هایم چیزی را نشان نمی‌داد

هادی که ۴۱ سال دارد، در دوران دبیرستان تب مالت می‌گیرد و یک سال زمان می‌برد تا حالش خوب شود. مدرسه را در این فاصله ترک می‌کند و بدنش ضعیف می‌شود. خودش به خاطر دارد که با اصرار مادرش، دوباره تحصیل را با وقفه‌ای یک‌ساله و در رشته علوم انسانی از سرمی‌گیرد؛ «مادرم گفت تو که بیکاری، برو درست را ادامه بده. مدرسه که رفتم مواقعی پیش می‌آمد که دستم دچار ورزش  می‌شد و نمی‌توانستم درست بنویسم.

فکرمی‌کردم همه همکلاسی‌هایم نگاهم می‌کنند و این استرس باعث می‌شد وضعم روزبه‌روز وخیم‌تر شود. خانه که می‌آمدم، چون استرس داخل کلاس را نداشتم، راحت‌تر می‌توانستم درس‌هایم را بنویسم.

به‌مرور در راه رفت‌وبرگشت به مدرسه، برای دقایقی ماهیچه پاهایم سفت می‌شد و نمی‌توانستم تکانشان بدهم. زمین می‌خوردم ولی بیهوش نمی‌شدم. بعد دست‌هایم نیز به همین حالت دچار شد و انقباض عضلانی سراغ آنها هم آمد. اگر کسی من را در این وضعیت می‌دید و می‌خواست از زمین بلندم کند، بدنم دچار لرزش می‌شد.»

هادی تصمیم می‌گیرد قید رفتن به مدرسه را بزند. مشکلات رفت‌وآمدش بیش از آن بوده که حتی اصرار‌های مدیر برای ادامه تحصیل، بتواند نظر او را عوض کند. مرحله بعدی بیماری‌اش دچارشدن به لکنت زبان بوده است. «اوایل که دچار این بیماری شده بودم، وقتی میهمان یا غریبه‌ای به منزلمان می‌آمد، استرس این را داشتم که مبادا پی به بیماری‌ام ببرد.

به همین خاطر لکنت زبانم تشدید می‌شد و دیگر نمی‌توانستم حرف بزنم. همان‌طورکه نشسته بودم پاهایم را با دست محکم می‌گرفتم تا لرزشش دیده نشود.» به دنبال درمان، مدتی بیمارستان قائم بستری می‌شود و طبق گفته خودش «چکاپ کامل از من گرفتند و به هر بیماری‌ای که مشکوک می‌شدند، آزمایش‌هایش را برایم می‌نوشتند، اما تمام نتایج نرمال بود و دلیل بیماری‌ام پیدا نشد.»

به پزشکان بسیاری مراجعه می‌کند که هرکدام یک نسخه می‌پیچند. محسن را بیمارستان سینای تهران هم می‌برند و پزشکان آنجا دوباره آزمایش‌ها را از سر می‌گیرند که در نهایت پاسخ مشخصی دریافت نمی‌شود.

پنهانی قرص می‌خوردم

علیرضا فرزند کوچک خانواده قشنگ است و ۲۹ ساله. نشانه‌های بیماری در او چندسالی پس از خدمت سربازی، خودش را نشان می‌دهد. مادرش می‌گوید: «فرمانده علیرضا همسایه ما بود و از وضع بچه‌ها باخبر. به علیرضا می‌گفت خدمت نیا و برادرانت را جمع و جور کن، اما او سربازی‌اش را کامل رفت.»

علیرضا برای اینگه نگرانی و ناراحتی خانواده‌اش را بیشتر نکند، در اوایل ابتلا به بیماری، موضوع را از همه پنهان می‌کند؛ «گاهی دچار لرزش می‌شدم و مشابه قرص‌های هادی و محسن را از داروخانه می‌گرفتم و می‌خوردم.

بعد از مدتی دیگر دارو‌ها جواب نداد و از هرکدام دو عدد می‌خوردم که فایده‌ای نداشت. با دختردایی‌ام پیش پزشکی رفتم که برادرهایم تحت نظرش بودند و دکتر گفت تا می‌توانی راه برو، ورزش کن تا ماهیچه‌هایت را از دست ندهی.»‌

وضعیت علیرضا در حال حاضر از برادر‌ها و خواهرش بهتر است. کار‌های شخصی‌اش را خودش انجام می‌دهد و می‌تواند با استفاده از واکر تا حدی راه برود.

هنوز سالم بودم که همسرم طردم کرد

معصومه برخلاف سکوتی که اختیار کرده، حرف‌های زیادی برای گفتن دارد که بعدا می‌فهمیم. وقتی می‌خواهیم توضیح بدهد او چطور به این بیماری مبتلا شده، قصه‌اش را تعریف می‌کند و از دردی می‌گوید که به‌خاطر طردشدن ازسوی همسرش چشیده است؛ «ازدواج کرده بودم و خانه همسرم بودم.

او همیشه به من تلقین می‌کرد که تو هم آخرش مثل برادرهایت می‌شوی. گاهی عمدا موقع راه رفتنم پایش را یکدفعه جلو می‌آورد تا بیفتم و می‌گفت تو هم داری بیمار می‌شوی. دخترم را که حامله بودم، متوجه شدم شوهرم با خانمی در ارتباط است و قصد ازدواج با او را دارد. مرتب از من می‌خواست رضایت بدهم تا ازدواج مجدد کند. دخترم که یک‌ساله شد، او ازدواج کرد.

آن موقع هنوز سالم بودم و ۹ ماه نگذاشت به دیدن خانواده‌ام بیایم تا اینکه طلاقم داد. بعد از آمدن به خانه پدرم، به‌مرور دچار لرزش در بدنم شدم. موقع بلندشدن باید از دیوار می‌گرفتم و می‌ایستادم؛ بعد از آن قدرت راه رفتن را از دست دادم.»
نجمه، دختر معصومه حالا بزرگ شده و دبیرستانی است و تامین مخارج آینده او بزرگ‌ترین دغدغه این روز‌های مادرش شده؛ نجمه، سرپرستی ندارد که از نظرمالی او را حمایت کند.

فقط سالی چندبار به خارج از خانه می‌رویم

گفتگو پایان یافته، اما برخلاف آنچه توقع می‌رود، هیچ‌کس گله و شکایتی نداشته است. از خانم قشنگ می‌پرسیم از کسی انتظاری دارید؟ در جواب می‌گوید: «نه. ما از هیچ‌کس انتظاری نداریم. در این دوره زمانه همه به اندازه خودشان مشکل دارند. خدا خودش تا اینجا پشت و پناه بچه‌هایم بوده.»

 کمی که بیشتر پیگیر می‌شویم فقط می‌گوید نگهداری از سه پسرش برایش سخت است و نیاز به پرستار دارند، به‌خصوص که خودش هم در حال حاضر بیمار است و در‌خواست دیگرش نیز این است که در صورت امکان برای بچه‌هایش کمیسیون پزشکی تشکیل شود تا مشخص شود این بیماری همیشگی است یا امکان خوب شدن آنها وجود دارد.

«بچه‌ها بیرون می‌روند؟» این جزو سوالات آخر ماست که هادی در پاسخش می‌گوید: «ویلچر هست، اما کسی نیست کمکمان کند و ما را بیرون ببرد. مادرم هم به‌تن‌هایی نمی‌تواند. فقط یکی از پسردایی‌هایم، سالی یکی‌دوبار ما را برای تفریح بیرون می‌برد.»

ویلچر هست اما کسی نیست کمکمان کند و ما را بیرون ببرد. مادرم هم به‌تنهایی نمی‌تواند

دلگرم به حمایت خیریه

بچه‌ها همه تحت نظر دکتر نیکخواه هستند که رئیس انجمن ام‌اس خراسان رضوی است. پزشک خانمی نیز که به بیماری ژنتیکی بچه‌ها مشکوک بوده، از یکی از آنها آزمایش خون گرفته و به آلمان فرستاده، اما نتیجه آن نیز نرمال و بدون مشکل بوده است.

قبلا بیمه هم نبوده‌اند و الان ۱۰ سال است که تحت‌پوشش بیمه قرار گرفته‌اند. خانم قشنگ و بچه‌ها مدتی است دلگرم حمایت خیریه‌ای هستند که قول داده دارو‌های آنان را تامین کند. خانم ابراهیمی که همسایه خانواده قشنگ است و خودش در خیریه فعالیت دارد، این قدم خیر را برای آنان برداشته است.

خانم قشنگ و بچه‌هایش بیش از آنکه نگران بحث مالی دارو‌ها باشند، به‌خاطر کمیاب‌شدن آنها در این دوره، دغدغه پیداکردن دارو‌ها را دارند. علیرضا می‌گوید: «الان که خیریه پشتوانه ما شده و قبول کرده دنبال خرید داروهایمان برود برای ما دلگرمی است.

مدتی پیش که خودمان برای خرید یکی از قرص‌ها رفته بودیم، تعداد محدودی داده بودند که به همه‌مان نمی‌رسید و مانده بودیم چطور آنها را بین خودمان تقسیم کنیم.» مادر خانواده اخیرا عمل کیسه صفرا و قلب باز داشته و نمی‌تواند تا پایان گفتگو کنار ما بنشیند و از نیمه صحبت، برای استراحت ترکمان می‌کند.

فامیل خبری از ما نمی‌گیرند

زهرا دختر دیگر خانواده، متاهل است و خانه‌اش در محله حجاب. با این حال اتاقی را در منزل مادرش به خود و همسرش اختصاص داده که بیشتر مواقع آنجا هستند.

هنگام گفتگوی ما با خواهر و برادرهایش، به هیچ عنوان به جای آنها پاسخ ما را نمی‌دهد و این فرصت را به آنها می‌دهد که خودشان صحبت کنند. آخر گفتگوست که سر حرف را با او باز می‌کنیم و می‌شنویم که «کار‌های شخصی برادر‌ها با مامان است و نظافت و آشپزی خانه با من. به معصومه هم در کارهایش کمک می‌کنم.»

البته معصومه دو دوست خوب دارد که هوای او را دارند و گاهی او را بیرون می‌برند. آخرین‌باری که معصومه بیرون رفته روز عرفه بوده که به کمک دوستانش برای مراسم آن روز به فاطمیه رفته‌اند. پسر بزرگ خانواده نیز طبقه بالا زندگی و از نظر مالی مادر و خواهر و برادرهایش را تامین می‌کند.

اینها تمام کسانی هستند که دور و اطراف خانواده قشنگ به آنها رسیدگی می‌کنند. در فامیل فقط یکی‌دو نفر هستند که به آنها سر می‌زنند. خانم قشنگ می‌گوید: «بقیه فامیل وقتی اینجا می‌آیند از در سالن داخل نمی‌آیند و اگر هم بیایند موقع پذیرایی چیزی نمی‌خورند.»

* این گزارش چهارشنبه، ۱۳ آذر ۹۲ در شماره ۸۰ شهرآرامحله منطقه ۱۰ چاپ شده است.